失礼致します。
夫が全身性強皮症でした。
間質肺炎、肺がん発症そして体力消耗誤嚥性肺炎と辛い最期でした。
皮膚の潰瘍レイノウ症状酷い便秘下血等々
生前本人は辛い症状を訴えて写真にも残していましたが
理解してあげられなかった事が悔しくて・・・。
もっと早くこの動画に出逢っていたらと悔やまれます。

大変わかりやすい動画をありがとうございました。
情報が少なく、不安に思う事も多いので今後も発信していただけると嬉しいです。

全身性強皮症で皮膚の異常は膠原病科リュウマチ科皮膚科も受診すべきですか？

全身性強皮症もザックリとした説明しかなくて･･･
びまん性と限局性の違いも動画説明無くて不便でした。
私のは限局性皮膚硬化型全身性強皮症を罹患してます。
(2019年5月)
両下肢難治性皮膚潰瘍も罹患してます。
逆流性食道炎は去年発症し高熱も一緒に出ました。
筋力低下で今まで出来た事が出来なくなりましたね。
プレドニンは長期服用してますが、副作用の食欲増進が厄介です。
血流改善の為にボセンタン服用してますが、副作用でキツいですね。
(毎月通院中)