Waouh je n'avais jamais entendue parler de cette maladie. Les 2 soeur sont tellement touchante je leur souhaite vraiment tout le bonheur et la santé qu'elle épreuve !!

Cette émission date de 2024 . J'aimerai bien savoir comment vont ces personnes. C'est vraiment monstrueux, cette IFF 😢😢😢

Je n'ai pas les mots. Je me souviendrai de cette émission toute ma vie. J'espère que vous soyez heureuse ou vous serez. La recherche en France il faut se mobiliser.

Elles sont tellement solaire ces jeunes femmes ❤ je souhaite que tout se passe pour le mieux ❤

Très important d’en parler en effet. Je ne connaissais pas du tout cette maladie. Quel courage, et quel combat! ❤

cette maladie c est vraiment monstrueux ... on ne peut pas se projeter sur l avenir et le mal est endormi temporairement
beaucoup de force et de courage à toutes ces personnes touchées par ce mal
on leur souhaite d enguerrir l plus rapidement possible

La première fois que j'ai entendu parler de cette maladie c'était dans une série policière, ça me paraissait tellement fou que j'ai pensé que c'était une maladie inventée pour la fiction

Un vrai monstre , cette maladie comme elle dit…  courage à vous

Je regarde cette émission alors que je n’arrive pas à dormir… mais je sais que je dormirai plus tard.
Courage

Wow! Beaucoup de courage vraiment a vous, vous etes courageux et je prie fortement que le traitement en recherche soit concluant.

Horrible je leurs envoie tout mon soutien mais je me dit moi a 10/11 ans je commençais a traîner sur YouTube mes copains aussi je me dit que leurs enfants ou leurs copains vont peut être tomber sur la vidéo avant qu’elle leurs annonce.

C’est une horreur cette maladie !! Je l’ignorais mais quelle souffrance . Vivement que la recherche avance !!!

8:08 le regard du docteur , car il a en a "vu " des choses ...Respect aux docteurs

J'aimerais bien savoir comment elles vont ... J'espère que ça va.

Je ne connaissais pas  Ça doit etre dure Courage a vous Salutations distinguées

Incroyable cette maladie! Donc aucune médication ne fonctionne pour aider l'endormissement 😱

Bonjour moi je n arrive pas a dormir depuis petite je dort max 2ha 3h par nuit..et des fois j dort pas merci je vais me renseigner piyr voir car c bizarre

C’est tellement touchant, j’espère que les sœurs et Manuela resteront en contact, elles sont trop chou ensemble 🥹🫶🏻

On ne peut pas faire dormir artificiellement ?

Vous êtes d'une force et d'un courage admirables face à cette épreuve. ❤ Je ne connaissais absolument pas cette maladie avant de découvrir votre reportage. Il m'a profondément touchée et m'a fait prendre conscience d'une réalité dont, j'en suis certaine, beaucoup de personnes ignorent encore l'existence, comme moi auparavant.
Ce témoignage m'a tellement interpellée que j'ai ressenti le besoin d'écrire une chanson sur cette maladie, intitulée « Insomnie, fatale familiale... ».
À travers mes mots, j'ai voulu apporter ma petite contribution, sensibiliser le public et faire connaître cette maladie si méconnue. Parce que derrière chaque maladie oubliée, il y a des personnes, des familles, des combats et des histoires qui méritent d'être entendus.
Si ce reportage m'a permis de découvrir cette maladie, peut-être que ma chanson permettra à d'autres de la découvrir à leur tour. C'est aussi cela, la force de la musique : faire circuler l'information, éveiller les consciences et donner une voix à ceux que l'on entend trop peu.
Je vous adresse tout mon soutien et mon profond respect. ❤je vous transmet le lien pour ceux qui souhaite l'écouter : https://www.youtube.com/watch?v=XdXV6GL8PIA