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Schwer krank und unsichtbar: Leben mit ME/CFS | mehr/wert | BR24

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Seit eineinhalb Jahren hat die 17-jährige Anna ihr Zimmer nicht verlassen. Von früh bis spät liegt sie mit eisgekühlter Augenmaske in völliger Dunkelheit – erträgt keinen Laut, keinen Lichtstrahl, nicht die kleinste Berührung. Anna leidet an der schweren chronischen Krankheit ME/CFS – wie mehr als 650.000 Menschen deutschlandweit. Die Krankheit ist nicht heilbar.
Obendrein müssen sich Betroffene und ihre Angehörigen teils hoch verschulden. Bislang zahlen sie nämlich Behandlungen und Pflege weitgehend selbst.
2025 hat das Bundesforschungsministerium die „Nationale Dekade gegen postinfektiöse Krankheiten“ ausgerufen.   Es will die Forschung an ME/CFS und Co. mit einer halben Milliarde Euro fördern. Eine Menge Geld - meint man.
Ein Film über die vielleicht größte medizinische Aufgabe unserer Zeit. Über schwerkranke Menschen, die sich in ihrem Leid vollkommen übersehen, nicht ernstgenommen fühlen – und doch jeden Tag kämpfen um einen Rest Autonomie und Freude.

Inhalt:
00:00 Intro
00:53 Biancas Alltag mit ME/CFS
03:34 Das sind die Symptome
04:44 Schwerst betroffen: Anna und Moritz Wolf
09:10 Die Generalprobe
13:35 So teuer ist ME/CFS
14:38 Ein Arzt für Schwerstbetroffene: Dr. Ries
16:21 Kampf um die Deutungshoheit
16:59 Muriels Diagnose
22:46 Arztbesuch bei Anna Wolf
26:51 Interview mit Anna
29:07 Leidensdruck in Zahlen
30:27 Biancas großes Konzert

#ME/CFS #Longcovid #Postcovid #Fatigue #ChronischesFatiguesyndrom #NationaleDekade

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20 Comments

@katjasonnenblume7647 7 days ago

Noch mal verschriftlicht:
Da liegen 2 Kinder seid über einem in einem abgedunkeltem Zimmer. Ohne soziale Kontakte. Sie liegen in einem Zimmer....
Und bekommen keinen GdB ( Grad der Behinderung ).
Und es ist, laut Behörde, nicht körperlich, sondern seelisch.
Mehr behördlicher Hohn, gegenüber den Betroffenen und den Eltern geht nicht 🫣

@BrigitteStursberg 10 days ago

Dieser Beitrag macht so unfassbar wütend auf Behörden, Pflegekassen, Gesundheitsversorgung. So ein unermessliches Leid, das doch wenigstens anerkannt gehört . Danke für diesen Beitrag und viel Kraft allen Betroffenen.

@sveni4431 12 days ago

Diese Krankheit ist der Supergau😢

@suggarmmausii 12 days ago

Vielen Dank für diese realistische Reportage! Ich bin selbst moderat betroffen und bin unglaublich dankbar, dass ME/CFS immer mehr Aufmerksamkeit bekommt. An alle Betroffenen: Du bist nicht allein!

@gabi_1342 12 days ago

Danke für euren Beitrag über Menschen mit ME/CFS. Ich bin selber betroffen, allerdings "nur" moderat. In vielen Situationen eures Films finde ich mich wieder: Früher habe ich auch Musik gemacht. Das war mein Lebenselixier. Heute schaffe ich es kaum noch, ein Stück auf dem Klavier zu spielen: Mein Kopf verarbeitet die Noten auf dem Blatt nicht mehr, meine Arme sind schwer, es ist mühsam, die Finger zu koordinieren. Glücklicherweise muss ich nicht 24/7 im Dunkeln liegen. Aber meine Rolladen sind meist 3/4 runter, ich bin super geräuschempfindlich (Mehrfamilienhaus, jippie!) und ich liege auch tagsüber viel, um mich auszuruhen. Ich wünsche mir nichts mehr, als wieder "das Leben zu spüren", diese Schwere und Müdigkeit loszuwerden. Mensch zu sein. FreundInnen zu haben. Die Natur zu genießen. Für all das bin ich viel zu erschöpft. Ich habe keinen Arzt, der mich unterstützt. Ich erlebe, dass Mediziner (gleich welcher Fachrichtung) nur die Augen verdrehen und froh sind, wenn ich wieder aus dem Sprechzimmer raus bin. --- Ich möchte mich ganz herzlich bei allen bedanken, die bei diesem Film mitgewirkt haben. Ich wünsche euch (und uns), dass wir die Hoffnung auf Leben nicht aufgeben. Herzliche Grüße.

@mrs.bluesky7398 12 days ago

Vielen Dank für diesen guten Bericht! Diese grausame Krankheit muss in den Köpfen aller Ärzte und Behörden endlich ankommen. Besonders schwer ist es für Alleinstehende, die von der Familie nicht versorgt werden und von den Behörden keine Anerkennung bekommen. Keine Rente, keinen Pflegegrad, keinen Grad der Behinderung.

@sveni4431 12 days ago

Hoffentlich gibt es bald Anerkennung bei den Kranken- und Pflegekasse!!!!!

@judith6906 10 days ago

Bis zur Bettlägerigkeit wird Betroffenen oft nicht geglaubt, gerade wenn sie zwischendurch scheinbar "funktionieren" wie Bianca. Ehemals fitte Personen müssen sich dann anhören dass ihnen Bewegung hilft - die sie so sehr vermissen und die es jedes Mal schlechter macht! Dann wird psychologisiert, und wenn sue (Kinder) bettlägerig sind (oft nach Überforderung nach einer Reha) werden oft noch die Eltern angegriffen (Münchhausen Stellvertretersyndrom usw)...deswegen DANKE fur diesen Bericht🎉es braucht mehr Forschung, Betroffenen und Geheilten gut zuhören, Patienten mit PEM ernstnehmen, gesellschaftliche Lösungen für das riesen Renten und Pflegeproblem finden...
Es kann JEDEN treffen, jeden Alters, oft nach leichten Infekten. Ich möchte keine Panik machen, aber jeder der das lächerlich macht kann nach der nächsten Grippe in die gleiche Situation kommen...

@katjasonnenblume7647 7 days ago

Das ist gut, daß diese Erkrankung immer mehr Aufmerksamkeit erhält.
Es ist immer noch zu wenig.
Aber ein kleiner Anfang.

@AmazingFlowers222 12 days ago (edited)

Liege genau wie die beiden Geschwister im dunklen Zimmer seit 2 Jahren, vollständig bettlägerig.
Ich bin mit 22 erkrankt durch Corona Impfung und heute fast 28. Mein Leben war Anfang meiner 20er vorbei. Stück für Stück brach alles weg. Habe schweres MECFS, POTS und Gastroparese. Ich leide extrem, Schmerzen extreme Erschöpfung nur weil ich existiere. Meine Familie pflegt mich ebenfalls die bei den Geschwistern die beiden Eltern. Es ist einfach schrecklich. Ich hätte noch so viel mehr zu sagen aber ich kann nicht mehr schrieben als das. Bleibt gesund. Lg

@andreaschulz459 10 days ago

Es muss bitte endlich als Krankheit anerkannt werden! Die vielen Betroffenen brauchen dringend Hilfe und finanzielle Unterstützung! Das kann doch so nicht bleiben! Alles Liebe und Gute für diese Menschen! 💖

@christianeschrumpf5689 12 days ago

Man kann es nach der Infektion und nach der Spritze bekommen!
Diese Krankheit gibt es schon lange, aber nicht in diesem Ausmaß!
Allen Betroffenen alles Gute

@hannahs7678 12 days ago

Danke, dass ihr nicht ausschließlich schwerst Betroffene zeigt. Ich bin ähnlich stark betroffen wie Bianca und ich habe es schwarz auf weiß und trotzdem zweifel ich jeden Tag an mir selber. Man sieht in den Medien immer nur die schwerst Betroffenen. (was ja auch ok ist) Wenn ich draußen bin sieht man mir die Krankheit oft nicht an und glaubt mir nicht. Das lässt mich dann selbst wieder zweifeln, ob ich mir das nicht alles nur einbilde und mich nicht genug anstrenge. Aber die Crashs sieht halt niemand

@JustJesus-d7x 11 days ago

Vielen Dank für dieses Video. Und auch danke, dass nicht nur Schwerstbetroffene (bettlägerich) gezeigt werden sondern auch das Leid , das Betroffene haben, die auch noch etwas unternehmen können.

Ich bin selbst seit November 2020 betroffen und obwohl ich schon wieder viel machen kann, bin ich noch in jeder Minute eingeschränkt.
Viele Ärzte nehmen einen nicht ernst. Das ist unerträglich.
Alles Gute für alle (!!!) Betroffenen!!!

@sveni4431 12 days ago

Unfassbares Leid für alle Beteiligten 😢😢

@susisternenfeld2156 7 days ago

Mich macht das so unfassbar wütend 😡 Das ist unmenschlich und grausam -für die Betroffenen und Ihre Familien. Warum gibt es keine wirksame Hilfe. Ich kann das nicht verstehen,..,😢

@marionsieber522 12 days ago (edited)

Fühle so mit als selbst schwer Betroffene nach Post Covid an ME/CFS. Kämpfe für sepereta Diagnose auch ME/CFS. Deutliche PEM bei kleinster Anstrengung gesundheitsverschlächterung, Licht -Lärm - Geschmacksempfindlich. Crash fast überstanden. Kenne Volldunkel, Doppelgehörschutz, POTS, OI, 24 h Schmerzen, Schlafstörung, Durchblutung, Brain fog, Dauerkopfschmerz, Lähmungen, Tremor, Schlucken, Verdauung, Durchblutung, Atmung, Herzrasen, Angstattacken, Migräne mit Aura vermehrt...... Danke für das öffentlich machen. Mag nicht mehr schreiben.
Alles Liebe und haltet durch ❤🫂 viel Kraft den Eltern 🌈🌻

@SuperTrinken 7 days ago

Kann seit Beginn meiner Erkrankung leider nicht mehr in meinem Orchester spielen. Ich bin/war auch Schlagwerkerin 😞 wie schön, dass du, Bianca, mit Pacing am Konzert teilnehmen konntest! 🩵

@MCJonTom 12 days ago

Ich habe gerade einen Verdachtsfall für ME/CFS im engeren Umkreis. Ihr geht es derzeit ähnlich wie Bianca.
Schon beängstigend zu sehen, wie weitreichend die Folgen noch werden könnten...

Umso wichtiger ist es, eine Öffenlichkeit zu schaffen. Irgendwo schlummert vielleicht eine Heilung, die das Leben vieler Menschen verändern kann. Schon zuverlässige Diagnosen oder gut zugängliche medizinische Hilfe wären eine große Erleichterung.

@KdotD-ul1qp 7 days ago

Ja, wir sind die Unsichtbaren! Entweder Bettlägerich, oder "scheinbar normal" unterwegs - so dass die meisten gar nichts merken. Mir geht es ähnlich wie Bianca. Nach einer Reha ging gar nichts mehr! Jetzt langsam wieder kleine Spaziergänge an guten Tagen - Bell Score von 30, berufsunfähig, arbeitsunfähig, meist ans Haus gefesselt. Vorher täglich 3 Spaziergänge mit Hund, davon einer mindestens 5 km, dann zum Stall, Pferd misten, pflegen, reiten oder fahren. Zuhause Haushalt, kochen, etc.
Geht jetzt alles nicht mehr. Ob ich finanzielle Hilfe bekomme, die BU anerkannt wird... steht in den Sternen. Trotz Diagnosestellung der Post Covid Ambulanz der MHH wurde in der Reha alles auf die Psyche geschoben und eine psychische Diagnose gestellt, die gar nicht gleichzeitig mit der ME/CFS Diagnose gestellt werden darf (Festlegung im Klassifikationssystem ICD-10, Kapitel V, (F)).
Das alles kostet Energie, die ich nicht habe.
Ich würde 1000 x lieber ein normales Leben leben, arbeiten, etc.